23-01-19 De grote verhuisdag!

Eindelijk weer een blog!
Het was even druk met dingen die gebeurden, feestdagen en gewoon in onze hoofden maar ik blog weer hoor!

De dag van de operatie:

Na een onderbroken nacht (spanning, vreemd bed, vreemde geluiden en nachtelijke bezoekjes van de verpleegkundige) zijn we vroeg wakker.
We zijn alledrie bekaf, gespannen en , vooral Marleen en ik, lijkbleek…..

Wij, M en ik, mochten vanaf 23 uur niets meer eten en drinken.
Roelf daarentegen mag dat wel 😉
Hij krijgt dus lekker koffie (ik lust geen koffie….maar dit ruikt echt lekker nu!) en ontbijt.
Hij eet het gezellig tegenover mij op 😉
Ik kan er tegen want heb geen eens honger 😛
Om wat te doen te hebben smeer ik zijn brood 😉

Ik heb trouwens wel dorst…helaas is dat echt verboden, logisch, dus kijk ik smachtend naar het glaasje water…

Tegen 9 uur wordt bij mij het infuus ingebracht.
Joepie….ik ben al zo lekker te prikken 😉
Er wordt meteen een halve liter vocht in een zak aangehangen; die dorst zal zo wel over
zijn 😉

Ik wip even bij ons Marleen naar binnen.
Het is nu een kwestie van wachten tot ze opgehaald wordt….

Ze wordt liever even met rust gelaten (kind van d’r vader!) dus echt lang blijf ik niet kletsen; we steken met enige regelmaat alleen even ons hoofd om de hoek van de deur.

Het wordt steeds later en wij worden steeds nerveuzer.
Uiteindelijk wordt ze tegen 12en naar de ok gebracht.
En dan begint de spanning helemaal te stijgen!
Hoe zal het met haar gaan, gaat alles goed, wanneer zal ik gehaald worden….

Tegen half 3 wordt ik opgehaald.

Ik vind het lastig om Roelf achter te laten op de kamer.

Voor hem is de spanning het hoogst, ik bedoel Zijn dochter ligt nu onder het mes (en krijgt dat gelukkig niet mee, heerlijk hoor Narcose!) zijn vrouw vertrekt nu (en gaat dan lekker onder zeil!) maar hij….hij blijft al die tijd wakker, en maakt zich zorgen of het met beide dames wel goed gaat, wanneer ze terug komen….

Als ik op de holding kom ( de afdeling voordat je de ok ingeschoven word) is Marleen nog in de operatiekamer.
Ik word op allerlei dingen aangesloten en lig te trillen in bed.
Echt belachelijk te trillen….van de zenuwen (en een klein beetje van de kou, ik krijg het niet meer warm!)

Dan komt ineens de chirurg langs!
Hij verteld me dat alles goed is gegaan met Marleen en dat het een prachtnier is!

Ik begin een potje te janken (spoiler….dit wordt HET thema van de komende weken!).
Van opluchting, dat met ons Marleen alles goed is.
Ondertussen heeft de dok Roelf te pakken, zenuwen, mobieltjes en mijn echtgenoot zijn geen goeie combi blijkt 😉 .
Ook hij hoort nu dat alles goed is gegaan met Marleen.

De dok, anesthesist en al die andere mensen eromheen vinden het logisch dat ik van opluchting om Marleen een potje lig te janken.
Ik zeg nog dat ik meer zenuwen had om haar ingreep dan om die van mij.
En dat is ook zo.

Ik vind het heel eng dat ze in haar gingen snijden, dat zij het ziekenhuis in moest, dat zij onder narcose ging….allemaal voor mij…. Geweldig, lief maar eng.

Dan wordt ik de operatiekamer in gereden.
De hele aanwezige ploeg wordt voorgesteld ( ik weet alleen de chirurg…duhh, de anesthesist (die stelde me zo lief gerust) en haar assistente (wiens hand ik mocht fijnknijpen!) )en dan ga ik slapen….

Het volgende wat ik weet is dat er iemand aan mijn arm staat te schudden en mijn naam noemt… ik open wat moeizaam mijn ogen en er wordt gevraagd hoe ik me voel.
Ik vraag me af wat ik moet voelen en waarom ze me wakker maken….

Maar dan ineens weet ik het weer!
Ik heb een nieuwe nier! Ik lig op de uitslaap! Het is achter de rug…..
Ik voel me redelijk goed, wordt langzaam wakker en heb (nog steeds) dorst.

In de verte hoor ik ze mijn lief bellen en vertellen dat alles in orde is…..ik ben benieuwd hoe het met hem is.
De chirurg komt nog even langs om te melden dat ie ook over mijn operatie tevreden is.
We waren beiden een ingreep “ uit het boekje”.

Dat hoor ik graag!

Ondertussen blijkt mijn bloeddruk te hoog en krijg ik een pilletje daarvoor.
Ik val niet echt meer in slaap en zie in de verte een klok hangen; iets na 17 uur is het.

Dat is dus snel gegaan!

Als de bloeddruk eindelijk omlaag gaat mag ik weer naar de afdeling….

Ik zie de opluchting en bezorgdheid op Roelfs gezicht afwisselen als ik de kamer opgereden wordt.

Voor de verandering jank ik weer even….
Hij doet gezellig mee en we knuffelen voorzichtig.
Gelukkig, deze stap is achter de rug!

Ik krijg later nog een snee brood en, heerlijk, mag water drinken zoveel ik wil.
Roelf mocht een warme maaltijd uitzoeken en koos voor dit:

De nier werkt prima en de katheterzak vult lekker.
De bloeddruk daarentegen is nog steeds eigenwijs…

Maar hé ik voel me best oké, de pijn valt me zo enorm mee, ben helemaal verbaasd!

Ons Marleen gaat minder lekker.

Ze is enorm misselijk van de narcose, wil vooral niet eten en wel met rust gelaten worden.
En toch zegt die topper geen spijt te hebben…..

Ik heb er enorme bewondering voor….

Roelf steekt regelmatig even zijn hoofd om de hoek van de deur, even checken en dan snel weer weg….Hopelijk voelt ze zich morgen een beetje beter!

Ik val al snel in slaap; wordt alleen steeds wakker als de zuster binnen komt wandelen omdat het infuus piept of de katheterzak gecheckt moet worden.
Op naar morgen, een nieuwe dag met een nieuwe nier!

Liefs M

 

Advertenties
Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

27-11-18 Op een barkruk, met een microfoon!

Zat ik daar afgelopen zaterdag toch ineens op een barkruk….
Ik ja…Maar gelukkig niet aan een bar, dan waren jullie vast helemaal verbaasd geweest 😉
En met een microfoon (af en toe), die aanstond, maar waar ik (gelukkig voor de rest van de aanwezigen) niet door hoefde te zingen!
Iedereen heeft dus nog gewoon gehoor en geen oorpijn!
(denk ik)

Ehm, ja….Ik was zelf ook heel verbaasd dat ik daar zat, of eigenlijk dat ik überhaupt, ja, had gezegd tegen de uitnodiging en dat ik me niet in de tussentijd had ziek gemeld ofzo.

Maar goed, laat ik beginnen met hoe ik daar terecht kwam (met de auto, duhh) en hoe het was (spannend, maar achteraf wel leuk!).

Naar aanleiding van dat artikel met mij in de wisselwerking kwamen er veel reacties.
Zowel bij de NVN , bij mij via twitter, fb en blog en in het ziekenhuis toen ik er lag!
De Chirurg begon er al mee de rest volgde in de weken erna!

De meesten reageerden positief, hadden vragen of vroegen zich af hoe ik achter de verschillen was gekomen en of het nu erg was dat die er waren (vind ik wel, vooral als je daar verder nergens wat over kunt vinden tenzij je gaat spitten op internet) en of die verschillen nu echt zo groot zijn.

De chirurg, Dr. Kimenai van het Erasmus, vertelde ons dat hij het jammer vond dat het niet bekender was.
Vandaar ook dat hij blij was met het artikel in de wisselwerking.
Meer bekendheid hierover geeft meer mensen de kans om wel getransplanteerd te worden als ben je in 1 ziekenhuis afgewezen (zoals ik).

Ook de NVN vond dit heel jammer en is er al tijden mee bezig om hier duidelijkheid in te krijgen.
Wat helaas zo makkelijk niet blijkt te zijn.

Dus werd ik op een dag gebeld door Hans Bart, de directeur van NVN.
Op mijn voice mail (ik wist niet eens dat ik die had! Zo ontdek je nog eens wat dus 😉 ) Met de vraag of ik hem wilde terugbellen.

Ik dat gedaan, bleken ze bedacht te hebben om een “ronde tafel gesprek” te houden met 3 artsen en mij op de leden vergadering in november.
Ehhh, ikke?! (ja lekker intelligent maar wel mijn oprechte reactie!) Ik heb er niks over te vertellen!
Ik zou niet weten wat en spreken voor een groep mensen?! Ik?! Ik meldde me al het liefst ziek bij een spreekbeurt (en dat was voor een klas van 15 kinderen die ik al jaren allemaal kende!!).
Maar Hans vond het een goed idee.
Ook gaf hij aan dat ik alleen maar vragen hoefde te beantwoorden en dat hij er was als steun pfieuw, oké ik doe het, was stotterend mijn antwoord.

Dr. Kimenai bleek het ook een top idee te vinden en beiden vonden dat ik, als ervaringsdeskundige, er zeker over moest komen praten.
En ook Roelf vond het een goed plan.

Tegen 3 mannen kon ik niet op, dus heb ik me braaf niet teruggetrokken na een nachtje erover slapen.
Ook niet na veel nachtjes slapen en een paar nachtmerries trouwens 😉

Uiteindelijk werd het dus 24 november, d-day.
Ik reed, alleen, naar Houten, vond de parkeergarage en het gebouw in 1x!
Een goed begin dus!
Bij binnenkomst werd ik meteen begroet door Hans, dat stelde alvast gerust.

Daarna lekker achterin de zaal gaan zitten en gekeken en geluisterd naar alles wat er verteld werd over cijfers, het nieuwe bestuurslid en de plannen voor het komende jaar van de NVN.
Was echt interessant!
Ook kwam Nieren.nl nog langs, we doen het goed!


(3-4000 bezoekers per dag hebben we!)

Daarna was er een lekkere en gezellige lunch, hoorde ik ineens Hé Mariël, ik herken je van de foto! (bleek de hoofdredactrice van de wisselwerking te zijn, grappig we hadden al gebeld en geappt maar nu zagen we elkaar)

Na de lunch nog even snel naar de wc (echt, de nier werkt top, ken bijna alle wc’s in de omgeving inmiddels) en toen weer naar de zaal.
Dr. Kimenai was er al en ik werd voorgesteld aan Dr Nurmohamed van het Amsterdam AMC en Ellen Jansen van het niertransplantatieteam van het UMCG.
Ik kende Ellen nog, zij was 1 van de mensen die de voorlichtingsavond gaf waar wij een paar jaar geleden heen zijn geweest over levende niertransplantatie en, hoe toevallig, zij was ook diegene die de intake van mij in het umcg had gedaan.

Net echt 😉

Ik moest als eerste mezelf voorstellen (hellup!) , bleek ik ook nog de microfoon te ver van me af te houden (HELLUP!) maar daarna ging het goed 😉

De vragen waren duidelijk, de antwoorden wist ik 😉
Ook uit de zaal werden vragen gesteld, gelukkig de meeste aan een van de anderen!

Er werd gevraagd hoe het met mij en Marleen gaat, met allebei gaat het goed 😀

Dr. Nurmohamed is bezig met het verzamelen van de verschillen tussen de verschillende transplantatiecentra, het schijnt wat lastig te zijn.
Maar alledrie gaven ze ook aan er wel actief mee bezig te zijn of actiever mee bezig te gaan.
Ook de nazorg van ontvanger en donor is een punt waar steeds meer naar wordt gekeken hoe het anders kan en doen, o.a. het Erasmus (Marleen doet daar bv aan mee) ,onderzoek naar de bevindingen van de donoren.

Nadat Hans ons bedankt had met een fles wijn en een mooie bos bloemen konden we nog een drankje doen en praten met mensen uit de zaal.

Er kwamen nog heel wat mensen even praten met me (heel apart om mee te maken!) ik kreeg nog meer vragen zoals o.a. hoe het ging met me, hoe wij het ervaren hadden, hoe het was in het Erasmus maar ook vragen als: Waar heb je die verschillen gevonden, hoe kwam je in Rotterdam terecht, hoe kan ik die verschillen vinden en was het moeilijk om een verwijzing te krijgen naar het Erasmus?

Dat laatste: Nee niet moeilijk! Gewoon tegen je arts zeggen dat je een second opinion wil en dat graag in het Erasmus wil hebben.
Of in een ander ziekenhuis 😉
Want er zijn nog meer ziekenhuizen die je soms wel kunnen goedkeuren nadat je bent afgekeurd.

Het is heel persoonlijk en afhankelijk van veel factoren zoals: hoe het met jouw gezondheid is, zou je de ingreep aankunnen? Maar ook van de arts, durft hij/zij het aan.
Maar na de enorme domper van een Nee is het de moeite waard om verder te kijken, misschien komt er een ja en anders hoef je in ieder geval niet meer te twijfelen of het toch een ja had kunnen zijn.

Enne, ik kreeg complimenten 😀
Voor mijn verhaal, voor mijn openheid (die mensen kennen dit blog nog niet ) en dat ik het goed had verteld en gedaan.
Dat maakte de spanning vooraf helemaal goed!

Liefs M

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

10-11-18 De opname

Op 28-8 moet ik, maar ja we rijden met z’n drieën  dus iedereen mag vroeg uit bed, me melden op de afdeling om 8.30 uur….
Marleen haar kamer zou pas klaar zijn om 13.30; dan moet zij zich melden.

Dat is wel erg vroeg….en rekening houdend met files onderweg vertrekken we dus om 5 uur bij ons Marleen vandaan!

Ontbijt mee in de auto, de koffers had Roelf er gisteravond al in gezet.
En voor Marleen op de achterbank een dekentje en kussen, wie weet kan ze nog wat slapen onderweg.

Ik rij, zoals bijna altijd.
Vanaf Amersfoort staan we regelmatig in de file en dus zijn we pas om half 9 in de parkeergarage.
Voordeel van zo vroeg is dat er nog redelijk wat plaats is 😉

We melden ons aan bij de zuil en zoeken de afdeling.
We blijken 10 hoog te liggen….hebben we in ieder geval een sky line uitzicht en in het donker zien we allemaal lampjes in de verte!

Boven aangekomen moeten we weer de dagkaart laten zien bij de zuil en gaat de gastvrouw ons voor naar de afdeling.
Marleen haar kamer blijkt al klaar te zijn dus kan zij ook meteen haar koffer kwijt.
We hebben mazzel; de kamers liggen naast elkaar.

Ook fijn voor Roelf, deur uit, ernaast er weer in en beide vrouwen lekker dichtbij.
Wel zo makkelijk….
Maar ongewoon, normaal liggen er wel wat kamers tussen donor en ontvanger!

Ik mag meteen een buisje of 13 bloed af staan en mag op een potje plassen (zo’n klein potje van 150ml; altijd lastig mikken 😉 )

Tussendoor nog even een Thorax foto (man dat Erasmus is immens, ik zou er met gemak verdwalen en het is groter als mijn dorp!
Ongeveer 2x zo groot…..en 12x zo hoog 😉
Ook wordt er nog een ecg gedaan en dan ben ik wel zo’n beetje klaar voor vandaag…

En ook Marleen mag aardig wat buisjes bloed vullen; ze zijn wel fanatiek daar hoor!

We kruipen met z’n drieën op “mijn” kamer en kletsen wat, kijken rond en wachten op wat komen gaat.


(hier kijken we nog blij 😉 )

Ook kunnen we alvast via de tablet in de kamer ons warme eten kiezen.
Marleen gaat voor stamppot andijvie, ik voor doperwtjes en wortels en Roelf, ook hij krijgt eten bezorgd omdat wij er liggen en hij bij mij op de kamer slaapt, kiest spinazie.

Er komen allerlei artsen en andere mensen langs….met vragen, lijsten, opmerkingen en die dingen van ons willen.

Ook de nefroloog en chirurg komen langs.
Die laatste komt binnen met de mededeling: Zo…wat dacht je? Ik leg de druk even extra hoog met een leuk artikel?!
(shit…ik had nog gehoopt dat hij het nog niet gelezen had. Die timing ook van zaterdag de wisselwerking die uitkomt en dinsdag opname).
Voordat ik echt kan reageren lacht hij en zegt: Ik ben erg blij met het artikel! Zo komt er meer bekendheid en hopelijk kunnen we zo meer mensen helpen!

Pfieuw….dat scheelt weer!

Ook de rest van de week blijken mensen het artikel gezien en gelezen te hebben; het is inmiddels ook gedeeld door o.a. het Erasmus zelf op de sociale media. En dus hoor ik af en toe “je komt me bekend voor…” of “Aha, de BP … bekende patiënt!”
Gelukkig is iedereen positief over het stuk, leuk om te horen!

Maar goed, terug naar de dokters.
De chirurg legt nog 1x uit wat ie allemaal gaat doen bij ons en ze tekenen zowel bij mij als bij Marleen een pijl op de buik.
Bij Marleen links; die nier verhuisd.
Bij mij rechts; daar komt ie erin, onderin de buik stuk makkelijker te bereiken.

We krijgen te horen dat Marleen, mits er geen spoedjes komen, morgen als eerste patiënt gepland staat.
Rond 10:00 zal ze worden opgehaald en ik ben dan richting 13:00 aan de beurt.

Ook komt er nog iemand langs van een studie naar afstoting met de vraag of ik mee wil werken.
Ze nemen dan extra (jaja, nog meer dan ik al “doneer” 😉 ) buisjes bloed af en af en toe willen ze ook wat urine hebben.
Hiermee onderzoeken ze of er makkelijker, voor de patiënt, onderzocht kan worden of er afstoting plaats vind. M.a.w. of er in bloed en urine stofjes worden gevonden die wijzen op, mogelijke, afstoting.
Ik vraag nog even of ik er iets voor moet doen of laten en of het invloed heeft op mijn medicatie maar nee, ze willen alleen die extra buisjes en potjes.

Nou prima, dan werk ik graag mee! (en hoop hard dat ze aan mijn bloed qua vinden afstotings stofjes niks zullen hebben….)

Ook ons Marleen wordt gevraagd mee te werken aan een onderzoek.
Deze is naar hoe de donor het allemaal ervaart en hoe de nazorg wordt ervaren.
Ook zij werkt (natuurlijk) mee.
Top vind ik dat!

Marleen krijgt vandaag nog een infuus in haar hand, de nieren moeten extra vochtig worden/blijven.
Arme kind loopt zich het ongans naar de wc!
Gelukkig heeft ze een wc voor zichzelf (heerlijk hoor die privé-kamers! Eigen kamer, geen snurkende buur, badkamer voor jezelf….)

Nadat we met ons drieën hebben gegeten op de kamer van Roelf en mij gaat Marleen op haar eigen kamer computeren, tv kijken en haar liefdes bellen.
We proberen bijtijds te gaan slapen….morgen een lange spannende dag!

 

Liefs, M

 

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

06-10-18 Verwerken….

Qua lijf en nier gaat het goed.
De functie blijft stabiel rond de 49% dus dat is mooi!
Qua conditie heb ik nogal wat op te bouwen 😉

Ik was begonnen met dagelijks een rondje van 5 á 600 meter.
Inmiddels loop ik 2x per dag een rondje van 1 kilometer (en kom ik al minder bekaf thuis daarna 😉 )
Of 1 km lopen en een kwartier op de hometrainer.
Bewegen zal ik 😉

Ik merk wel dat ik, nu ik lichamelijk weer wat meer kan, met mijn neus op de feiten word gedrukt met wat we allemaal ingeleverd hebben de afgelopen jaren.
Ook al voordat het nierfalen was geconstateerd, logisch natuurlijk want niemand heeft een idee hoe lang ik al ziek was voordat die 18% werd geconstateerd…..

Maar ook van de afgelopen jaren, wat er steeds minder werd en kon.
Het werd heel geleidelijk steeds minder….. Maar nu het langzaam beter lijkt te gaan valt ineens op hoe dichtbij de grens van dingen kunnen lag en ligt.
Want nu nog ligt de grens van het kunnen niet veel verder als eerst.

Mijn lichaam wil wel maar de conditie is er nog niet en ook mijn hoofd heeft veel moeite met het bijbenen.
Alsof ik nu pas lijk door te krijgen wat er allemaal gebeurd is in de afgelopen jaren.
Alsof ik het nu pas kan gaan verwerken……

Misschien heb ik mezelf de afgelopen jaren een rad voor ogen gedraaid met vol te houden dat het allemaal nog prima ging, dat ik heus wel kon doen wat ik wilde en het nu pas zie dat dat niet zo was.
Natuurlijk wist ik wel wanneer ik de grens van mijn energie overging en de volgende dag nauwelijks wat kon.
Ik wist heus wel dat als ik vandaag een dag ging winkelen dat ik de komende 2 dagen amper van bed/bank af kwam en veel dutjes extra nodig had.
Dat het niet normaal was om elke middag een “dutje”te doen van een uur of 2 en om 18uur op bed te duiken omdat mijn energie op was.

Maar het was zo, ik klaagde niet ik deed wat nodig was om de dagen door te komen.
Ik genoot van de (kleine) leuke dingen en kneep in mijn handen van geluk als ik een goeie dag had.
Kon ik die dagen op de bank toch mooi van nagenieten!

Maar er komt en moment dat je dat soort dingen moet gaan verwerken.
En dat moment lijkt er nu te zijn.
Mijn hoofd zit vol.
Ik heb moeite met dingen onthouden, mijn hersens lijken een stuk slomer te zijn als eerst en sommige kleine dingen weet ik niet meer.

Bijvoorbeeld van de week, ik wil weer meer dingen gaan doen in huis; Roelf heeft lang genoeg in zijn eentje de kar moeten trekken dus ik besloot te gaan koken.
Had hij mooi een dagje vrij van het koken.
Het idee was mooi, maar uiteindelijk heeft ie me bijna aan de hand moeten nemen hoe ik ook weer een rollade braad?!
Was zo lang geleden…….
En de uitleg in 1x kwam niet binnen…
Heel raar!

Maar wat er wel uitkomt is dingen die ik gemist heb te doen.
Of die ik binnenkort wil gaan doen…omdat het al zo lang geleden is.

In mijn hoofd is het heel druk, maar eruit komen lukt (nog) niet.

Het komt wel, maar het is wel lastig, zowel voor mij als voor Roelf.

Gelukkig heb ik een fantastische echtgenoot, die van me houdt en het snapt.
Die me steunt en helpt
(al wordt ie soms wel moe van mijn gevraag, zoals over die rollade 😉 ).
En die naar me luistert, uitlegt wat ik (nu weer) niet snap of binnenkrijg en gezellig een rondje met me meeloopt.
We komen er wel, samen, maar het duurt nog even.

Het zijn ook rare emotionele jaren geweest, niet alleen voor mij.
Ik ga dus even aandacht aan mezelf en mijn grote liefde besteden!

De blogs over de operatie en de tijd erna houden jullie tegoed.
Ik ben er 10x een begonnen over de opname dag maar het komt er nog niet uit.
Het was een achtbaan, met een fijne uitkomst, maar ik heb een bloedhekel aan achtbanen 😉


Tot binnenkort!
Liefs M

Geplaatst in Geen categorie | 3 reacties

24-09-18 Zoals beloofd…..

Hier de link naar mijn interview (en de rest van het artikel) in de wisselwerking!

Waarom ik helemaal aan de andere kant van het land getransplanteerd ben 😉

Even aanklikken en lezen maar.

https://www.nvn.nl/nieuws/het-ene-ziekenhuis-transplanteert-wel-het-andere-niet/

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

18-09-18 Snelle waarde(volle) update!

Sorry…nog even geen blog zin.

Mijn hoofd is inmiddels tot rust dus nu voor mezelf alles op een rijtje zetten en er blogs van maken.
Ze komen echt hoor!
Maar het komt er nog niet uit 😉
Het is niet anders.

Iedereen vraagt heel lief hoe het geweest is en hoe het gaat.
Ik kom nog niet veel verder als : Het was een achtbaan! En het gaat, echt, goed!
Heel goed.

Ik loop vrolijk een paar keer per dag blokjes om.
Ga mee boodschappen doen (maar wel met mijn hand voor de buik want oh jee er zal maar iemand tegen me aanstoten).
En heb vandaag de afwasmachine, in etappes, uitgeruimd en ingeruimd.
Dus echt, ik voel me stukken beter dan ik me in lange tijd gevoeld heb!

Maar even naar de waardes, daar gaat dit blog over.
De week voor opname heb ik de laatste uitslagen gehad van voor….

Mijn nierfunctie was op dat moment gezakt naar 10%.
De transplantatie kwam dus net op tijd om niet te hoeven dialyseren 😀

Bij ontslag was de functie 26%

De uitslagen van vorige week gaven al een verbetering aan naar 35% (ik zat te stuiteren van geluk!)

En, heel handig, je kunt inloggen bij het Erasmus en je uitslagen bekijken dus kan ik nu al de laatste uitslag vertellen!
Dat is aan de hand van bloed en urine die ik gister heb ingeleverd….

42% twee-en-veertig procent nierfunctie!!!

Wat heb ik toch een supernier gekregen 😀

Ik koester en verwen d’r, met lekker veel fruit (ben er “ ineens”dol op) en groente.
Het mag weer!
Wandelingetjes, niet snoepen (gaat makkelijk, gewoon geen behoefte aan), genoeg water drinken en genieten.

Tot binnenkort.

Liefs M

Geplaatst in Geen categorie | 2 reacties

11-09-18 Thuis!

Eindelijk puf voor een klein blogje…..
We zijn afgelopen vrijdag ontslagen.
Dat ging nog niet zonder slag of stoot dus werd het steeds later.
We besloten dus om bij mama en Jan te logeren. Fijn dat dat kon 😀
De rit naar huis zou te lang zijn die avond.

De echt uitgebreide blogs moeten jullie nog even op wachten.
Ik moet eerst de brij aan info en gebeurtenissen in mijn hoofd op een rijtje krijgen.

Wat een achtbaan aan emoties en gebeurtenissen hebben we gehad.

Qua pijn in de buik is het me enorm mee gevallen.

Ons Marleen is een paar dagen echt ziek geweest.
Zowel van de narcose als van de heimwee…..
Gelukkig mocht zij Zaterdags al naar huis en kwam Hendri haar met de dames helemaal uit Rotterdam halen!
En vanaf toen knapte ze zienderogen op!
(had ik al gemeld dat ik trots op d’r ben? En het zo knap vind?)

Daardoor kon mijn lief de hele tijd bij mij blijven.
Superfijn want ik heb hem echt hard nodig gehad, zonder hem was ik echt ingestort…..
Ik was nu al een emotioneel incontinent tranendal 😉

Ook heb ik veel gehad aan mijn medemoderators bij nieren.nl.
Zij hebben me, via de groepsapp, door moeilijke momenten heen gesleept met tips, ervaringen en bemoedigende woorden.

En iedereen bedankt voor de vele kaartjes, appjes en berichtjes.
Wat ben ik een bofbips met zoveel lieve mensen om me heen!

Voor nu, het gaat elke dag beter met me, we komen, thuis, eindelijk tot rust.
En volgende week weer een controle afspraak in Rotterdam.

Tot binnenkort weer

Liefs M

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

26-08-18 De laatste dingen doen…..

De afgelopen dagen stonden in het teken van voorbereiden, voor zover dat lukt, inpakken en opruimen.

We zorgen voor een schoon bedje, Steman heeft beloofd alles braaf schoon te houden (heeft ook z’n eigen bed, dat scheelt 😉 ) en de spullen die hij gebruikt af te wassen.
En het gras te maaien, kan ie mooi bij de kipjes in het hok gooien, vinden ze leuk.

Als beloning ligt er nog een zak snert van Roelf in de vriezer voor hem…wordt ie blij van!

De koffers staan klaar op de slaapkamer, de kleindames heb ik al gedag gezegd, er liggen briefjes (weet je nog, ik ben een vergiet) her en der met wat er morgen nog gepakt moet worden.
Zo leggen we een dekentje en kussen in de auto, kan ons Marleen dinsdagochtend mss nog even lekker verder slapen.
En is misschien wel fijn voor op de terugweg.

We halen morgen nog even een vers brood zodat we wat brood voor het ontbijt mee hebben; ik bedoel, wie eet er nu in hemelsnaam wat om 5 uur ’s ochtends?!
Dus ontbijten we in de auto….voor wie trek heeft.

Vandaag kreeg ik nog een luxe ontbijtje!
Voor de (voorlopig?) laatste keer een heerlijk zacht gekookt eitje.
Met geroosterd brood, kopje thee en sap.
Dat zacht gekookte eitje is voor een tijd uit den boze dus heb ik extra genoten van het verse net onder de kip vandaan geplukte zachte ei….

Morgen nog even de telefoons opladen, dan kunnen de opladers ook in de koffer.

En dan vroeg naar bed….als slapen lukt.
Nee, sowieso vroeg op bed want zoals mijn mama al zei toen ik klein was “als slaap je niet…dan rust je toch”!

Voorlopig ben ik trouwens nog iets zenuwachtiger voor ons Marleen haar ingreep, arme kind heeft nog nooit in het ziekenhuis gelegen (nou ja, 1x eventjes om te bevallen maar was razendsnel weer thuis ook; volgens mij heeft ze het toen nauwelijks meegekregen 😉 ).
Maar we zijn in het Erasmus in goeie handen en het is een topper die dame!

Voordeel van de zenuwen is dat ik 2 kilo nog kwijt ben geraakt in de afgelopen dagen!
Scheelt toch weer straks 😉
Hoewel ik het geen dieet vind om aan te raden hoor….echt…ik zou het niet na doen als ik jou was!

Verder kan ik melden dat de wisselwerking (blad van de nierpatiënten vereniging ) binnen is en ik mezelf ineens paginagroot (slik!) tegenkwam.
Gelukkig was ik gewaarschuwd 😉
Zonder dollen, leuke foto en goed stuk.
Ik zal de foto hierbij plaatsen, voor het stuk moeten jullie nog even wachten tot ik weer thuis ben.

Groetjes en tot snel weer!

Liefs M

Geplaatst in Geen categorie | 8 reacties

23-08-18 Gedachten en Geregel

Jongens wat een toestand   😉

Ik blijk een nog grotere planner te zijn als ik dacht.
Niet dat dan altijd alles helemaal goed gaat en er niks vergeten wordt hoor!
Ik ben namelijk ook best een vergiet 😉

Maar ik ben wel heel erg van de plannen. Ik zal even een voorbeeld geven.

Als we vandaag beginnen met de was aanzetten, daarna kopje thee, de afwas en boodschappen zijn we vroeg klaar.
Dan heb ik er geen moeite mee om de was pas 3 uur later aan te zetten als de rest al gedaan is.
Sinds het langzaam aan wat slechter ging met mijn nieren werd mijn planning meer een plan a, plan b en plan c planning….

Plan a was bv vandaag boodschappen, morgen grasmaaien.
Plan b was dan vandaag boodschappen, morgen dagje uit en grasmaaien later een keer.
Plan c, slechte dag dus streep door alles en met boek, thee en tablet op de bank en de rest doet Roelf of komt wel weer een keer.

Nu zijn plan a, b en c van de tafel en plan d moet zich nog even nestelen in mijn hoofd.

Na 2 dagen hoofdpijn en een hele korte slechte nacht gister kan melden dat ik vannacht lekker geslapen heb (mede dankzij een paracetamol) mijn hoofdpijn weg is, mijn nek niet meer stijf en ik denk dat ik plan d snap 😉
Ik vroeg me af hoe iemand zich dan wel niet moet voelen die een onverwachtse nier krijgt?!
Dan wordt je dus gebeld, soms midden in de nacht, en moet je op stel en sprong naar het ziekenhuis…
Kruisproeven worden dan nog gedaan en andere tests en als alles goed is lig je binnen 24uur bij te komen met een nieuwe nier!
Ik geloof dat ik alles zou vergeten mee te nemen; kom je daar aan met je hoofdkussen ofzo (ja echt, ik geloof dat ik de meest rare dingen mee zou nemen 😉 )

Maar gelukkig hebben wij een weekje voor de voorbereidingen en het regelen van van alles.
En als we ons Marleen maar meenemen is het goed 😉
(Die lijkt trouwens alles een stuk minder gestresst op te nemen! Een bijzondere topper is ze!)

Maar goed, Gister hebben we een (Ste)mannetje geregeld die op de kippen en het huis komt passen.
Dus dat is nu ook verzorgd, een fijn idee en geeft ook wel rust.
Werden de kipjes ook blij van; ze krijgen graag dagelijks aandacht.

Vandaag ga ik mijn koffer inpakken.
Als we dan nog iets missen dan kan dat nog gehaald worden (en anders kijk ik mijn mama lief aan als we in het ziekenhuis zijn, die vind winkelen niet erg 😀 )
Morgen pakken we die van Marleen in.

Dan zorgen dat het huis netjes is en bed verschonen zodat we thuiskomen en ik meteen in een fris schoon bedje kan duiken 😀

Zo, nu maar even kijken of de dagplanning doorgaat 😉
Fijne dag lieve mensen!
Liefs M

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

21-08-18 In shock!

Vandaag was het weer zover dat we konden bellen met de planning om te kijken of we volgende maand ingepland zijn.

Ons Marleen kwam hier en Roelf ging even met de kleindames broodjes halen; dat belt wat rustiger en kunnen ons Marleen en ik even het nieuws zelf verwerken….

Nou dat was nodig dit keer!

Eerst ging de telefoon al raar over, toen was het een tijdje stil en toen ineens zei de dame aan de andere kant haar naam (tja het is natuurlijk ook wel een eindje verderop 😉 ).
Dus ik zei: Hallo met Majel wij wilden even vragen of we voor volgende maand op de planning staan.
Zegt zij: Ehhh jullie staan voor volgende week op de planning!
Wij: HUH?!
Zij: Zijn jullie nog niet gebeld? Wacht even, ik ga het even navragen bij mijn collega…..
Wij: HUH?!

(stilte en gestommel aan de andere kant)
(wij, grote ogen, in shock, zo snel? Klopt vast niet! Nee toch? Huh? Ja zal eens niet bij ons… Alsof bij ons ooit wel eens iets normaal gaat. HUH?!)

Zij: Ehh mw….er was een ok vrij en toen hebben we jullie maar ingepland, dinsdag komen en woensdag transplantatie.
Ik: ehhhh sorry, we zijn een beetje in shock hier…
Zij: Snap ik, vreemd dat je nog niet gebeld bent…. Maar ik zal je even doorverbinden met mijn collega van heelkunde die geeft je meer info…

Dus terwijl zij ons doorverbind kijken wij nog steeds vreemd naar elkaar, dat dát niet onze planning was, (kleindochter half september jarig) dat het weer lekker gaat zo….. hebben wij weer…

Nieuwe dame: Hallo mw, ik hoor dat jullie het nog niet wisten!
Ik: Nee, we zijn nog helemaal in shock.
Nieuwe dame: Mooi, dan hoef ik je in ieder geval niet meer te laten schrikken 😀
(ik weet niet of ik het nou echt grappig vond of dat het de zenuwen waren maar ik moest wel lachen 😉 )

Ze vertelde ons dat we dinsdag worden verwacht, ik ’s ochtends om 8.30 uur en Marleen ’s middags om 14.00uur (maar we gaan gezellig samen dus zit ze verplicht een halve dag met haar ouders 😉 Nou ja, halve dag…we vertrekken al rond 5 uur..’s ochtends ja ).
En dat we woensdag worden geholpen……..
En dat we nog een mail krijgen…tot dinsdag dan!

Ik ben van slag en hyper tegelijkertijd.
Van schrik.

Het is toch echt nog enorm onverwachts, we hadden zelf zo’n beetje gerekend op eind september/begin oktober.
Ik heb ook het idee dat ik er nog helemaal niet klaar voor ben (maar wanneer ben je dat nou echt?)
Ik appte snel mijn medemoderators van Nieren.nl en Marleen belde haar lief.

Ondertussen arriveerden de broodjes met de kleindames en Roelf 😉
Ik fluisterde Roelf snel in dat we dinsdag opgenomen werden….
De dames hebben we eerst even rustig (voor zover dat ging) laten eten en toen verteld.

Wat zijn het toch een slimme dames! (ja oma’s zijn bevooroordeeld, maar dit is gewoon waar 😛 )
Ze vroegen waar de nier zat.
Vertelden dat oma nu fijn een nier kreeg van mama zodat ik langer kan leven.
Dat het wel sneu was dat mama dan maar 1 nier overhield. (maar die vertelde snel dat mama supergezond is en heel oud kan worden met die één goeie nier!)
Welke nier naar mij verhuisde…
Dat Lotjes verjaardag een beetje in de knel kwam maar dat we wel zouden zorgen voor cadeautjes en ze het ietsje later alsnog zou   vieren.

Met de kalender erbij laten zien wanneer nou de opname was en wanneer mama ongeveer weer thuis komt.
En oma, maar die komt later, is vaak zo met oude mensen 😉

En beloofd dat Opa een appje zal sturen zodra mama geholpen is en weer op haar kamer is zodat ze weten dat alles goed gegaan is.
“en wanneer jij weer klaar ben ook hoor oma!!”

En na wat knuffels zijn ze 3 dames weer vertrokken en zijn wij nog van slag.

Even gebeld met Mama en Jan, zodat die het ook meteen wisten.
Daarna paar appjes gestuurd en proberen te snappen wat er gebeurd.

Ging de telefoon tussendoor, de hoofdredactrice van de wisselwerking.
Die kreeg dus een hyperende van slag zijnde mij aan de lijn; heb haar maar verteld wat er aan de hand was….. ze zal wel gedacht hebben 😉
(Oh ja, ik kan m nog net lezen voor ik opgenomen word! Jullie moeten even wachten !)

Vanmiddag nog naar de nefro hier, uitslagen van bloed en urine en vertellen dat ik voorlopig niet meer bij hem kom 😛
Het gaat een drukke rommelige week worden vrees ik, uitstuiteren, zal nog wel een potje janken van de stress komen, en laatste dingen regelen…..

We houden jullie op de hoogte!

Liefs M

Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie