09-01-18 Groen licht; van NT naar T

Afgelopen week waren we weer een dagje naar het westen.

Om 13 uur moesten we ons melden bij de afdeling anesthesiologie (wat een rotwoord!).
We waren er een half uurtje eerder; het verkeer zat mee en we waren ruim op tijd weggegaan.

We zaten nog niet of ik werd al binnen geroepen.
Even wegen (zucht, nooit leuk) en de bloeddruk (zucht, witte jassen angst, mega hoog!).
Daarna weer de gang op 2x rechts en op naar het medicatiegesprek.
Een nogal onduidelijk hoekje en zacht pratende apothekerdames liepen daar dus als je mazzel had hoorde je je naam….

Na een minuut of 20 wachten werden wij geroepen (nou ja geroepen…gefluisterd 😉 ).

Ik slik, nog steeds!!, maar 2 pillen.
Vind het ook meer als genoeg maar artsen en apothekers verbazen zich steeds.
Hier staat alleen maar vitamine D en bloeddruk verlager mevrouw.
Ehh ja, dat is ook wat ik slik, sterkter nog, die bloeddrukverlager slik ik de helft maar van.
Daarna vroeg ze naar de pil:
Slikt u ook de pil?
Nee.
Echt niet?
Nee.
Weet u het zeker?
Ja.
Echt heel zeker?
Ja, ik slik m echt niet….
Oh, gebruikt u dan andere dingen?
Neuh, we gebruiken niks…..
Een en al verwarring tegenover ons 😛

Of ik nog iets met st janskruid nam, spullen zomaar van de drogist, paracetamol?
Nee niks, ik drink zelfs geen kruidenthee…..
Oh…..Nou dan zijn we wel klaar.

Binnen 5 minuten op naar de volgende afdeling; een ecg laten maken!
Ook daar viel de wachttijd mee en was de ecg zo gepiept.
Mooi zo, kunnen we weer terug naar de poli anesthedinges.

Daar moesten we nu iets langer wachten op een gesprek met de anesthesist zelf.
Er zat een co-assistent bij dus we kregen meer uitleg, wel handig.

Ze waren verbaasd dat ik “al” een shunt had maar oké, houden ze rekening mee.
(In de shunt arm mag niet geprikt worden en er mag geen bloeddrukmeter o.i.d. aan; eigenlijk mag er niks met die arm 😉 )

Daarna gingen ze luisteren naar hart en longen en hoorden bij de eerste een ruisje.
Daar babbelden ze even over en vroegen toen aan mij of ik dat wist?
En dat het niks ernstigs hoefde te zijn.

Ja dat wist ik!
Ik weet ook wat het is; de cardioloog was daar ruim een jaar geleden namelijk ook mee gekomen.
Het is mijn shunt die je daar hoort!
Dat zei ik dus ook waarop zij verbaasd reageerden en vroegen of ik ze wilde testen?
Nou nee, we hadden het toch al over de shunt gehad?
Nou die wilde ze dan ook wel even horen en idd ik had gelijk (duhhh) .

Maar goed, hun geven ook groen licht om geopereerd te worden mocht het zover komen.
Geen problemen daar dus!
Gelukkig.
Wel moest ik nog even een kudde flesjes met bloed laten vullen want ze wilden alles weten.
Omdat ik daarna ook nog naar de nefroloog moest en van haar vast ook zou moeten laten prikken mocht het in 1x.

Daarna zo’n 3 kwartier tijd over voor we bij de nefroloog moesten zijn.
Aangezien we niks te doen hadden gingen we daar maar vast heen; wie weet had ze eerder tijd?
Helaas, ze liep zelfs nog een ruim half uur uit…
Ach ja, hoort erbij.

Eindelijk mochten we naar binnen.
Nog even over de afwijzing van Roelf gehad en daarna over de wachtlijst.

Aangezien zowel zij, de anesthesist als de chirurg het wel aandurven mij te opereren en mijn functie 15% is mag ik actief op de wachtlijst (Dan wordt er een T (Transplantabel)achter je naam gezet en draai je dus mee als er een nier beschikbaar komt)

Tot nu toe was ik al wel aangemeld maarstond ik nog op NT (Niet Transplantabel).

Wel moest ik o.a. nog even HLA laten prikken; dat moet iedere 3 maanden.

Verder mag ik gewoon bij mijn eigen nefroloog hier blijven en hoef ik pas volgend jaar januari weer naar Rotterdam (tenzij er eerder een nier beschikbaar is natuurlijk!).

En ik moet eind dit jaar nog even bij de cardioloog langs, diegene waar ik ruim een jaar geleden ook was.
Dit omdat ze in Rotterdam die controle graag elke 2 jaar gedaan willen hebben.
Nou dat lijkt me wel goed; om dat allemaal in de gaten te houden.
Dat niergebeuren is een aanslag op je lijf en bloed.

Maar goed, vanaf nu aanleren om overal mijn mobiel mee naar toe te nemen.
Hij lag bij ons meestal gewoon op tafel; ook als wij een dagje weg gingen 😉
Dus dat wordt nog een dingetje…..

Vanaf nu is het dus afwachten.
Dus mocht je af en toe je enorm vervelen….elke duim is de komende tijd meegenomen!
(de wachttijd op een nier is , gemiddeld, 3 jaar…….)

Over een maandje weer naar de nefro hier verderop; ik hou jullie op de hoogte!

XM

 

Advertenties
Geplaatst in Geen categorie | 2 reacties

16-12-17 Eerste onderzoeken en uitslag.

Als sinterklaascadeautje mochten we voor de eerste onderzoeken van Roelf als donor naar het Erasmus.

We dachten, uit de brief te begrijpen, dat we alleen voor een gesprek erheen moesten maar eenmaal daar mocht hij meteen de eerste onderzoeken in!
Bloed, nog meer bloed en nog een beetje extra werd er af getapt.

Ook ik mocht een buisje (Uit de elleboog!! Mag van hun!) afstaan zodat meteen de kruisproef gedaan kon worden.
Ook moest hij plassen in een potje, kreeg een ecg en ach, we waren er toch, doe ook meteen maar even bloeddruk testen en een thorax foto.

Het werd dus een lange middag vol heen en weer door het ziekenhuis rennen.


Het werd ook een hele lange terugrit want om überhaupt Rotterdam uit te komen was een ellende…we zijn een uur bezig geweest met wat normaal een ritje van 15 minuten is!

Maar eenmaal voorbij Rotterdam, zo richting Gouda was het klaar met de files.


Ach ja, we zijn gewoon verwend…Bij ons zijn er nooit files!


Maar goed, nu werd het nog spannender, hoe snel zullen we wat horen?
Hoe nu verder?


Nou, de uitslag kwam best snel.


En helaas niet wat we zolang hoopten.


Roelf mag niet doneren.

Mede door alles wat er hier gebeurd is de laatste tijd is ook zijn bloeddruk te hoog, wat resulteerde in een afwijking op het ecg.

En ja dan mag je niet doneren, hoe graag je ook wilt.


Hij wordt dus door het Erasmus doorgestuurd naar de huisarts voor verdere onderzoeken.

De afwijking is niet dermate erg dat we ons zorgen moeten maken maar hij moet wel verder onderzocht worden en jaarlijks gecontroleerd worden.


De domper is groot, bij ons allebei.


Ik had 2 lieve geweldige mensen die met liefde wilden doneren…..

Helaas mogen ze allebei niet omdat ze zelf wat hebben/hadden.

Gelukkig bij beiden vroeg ontdekt (toch handig zo’n uitgebreid onderzoek!) dus no worries daar maar wel schrikken.


Nu onszelf weer bij elkaar rapen en doorgaan.


In januari heb ik een afspraak bij anesthesie, uitgebreid, en daarna bij de nefroloog.

Als alles dan akkoord is  kom ik actief op de transplantatie lijst.


Dat betekent dus feitelijk wachten op een overleden donor.

En, ook al sta ik dan actief, ik sta wel behoorlijk onderaan.

Dialyse patiënten hebben voorrang.

Tenzij ik een bijna 100% match ben met de donor en er met een dialysepatiënt niet zo’n match is.


Maar v
oorlopig zit ik nog steeds stabiel op de 15% en doen we ons best om dat zo te houden en zo lang mogelijk!
De weg die we nu gaan volgen is anders als gehoopt en gewenst maar we maken er maar het beste van.


Een nieuw jaar, nieuwe ronde, nieuwe kansen!


Ondanks alles wensen we jullie fijne feestdagen en een mooi en vooral gezond 2018.

 

Liefs, R en M

 

Geplaatst in Geen categorie | 4 reacties

16-12-17 40 jaar NVN

Dit Blog stond al even klaar maar het kwam er niet van om te plaatsen.
Ook was ik van plan om foto’s in te voegen maar, omdat ik het zelf ook vervelend vind om zomaar ineens op internet te staan, toch besloten om een fotoloos blogje te doen.
Voor foto’s kun je altijd even kijken op: https://nvn.nl/activiteiten/terugblik-op-eerdere-themadagen/jubileumfestival-40-jaar-nvn

De laatste zaterdag van november werd groots gevierd dat de nierpatiënten vereniging 40 jaar bestond.
En ik was erbij!
Met mijn mama en nog heel veel andere mensen 😉

Het was erg gezellig en leerzaam.

We hebben gezeten (de tafels om zelf te doen waren bezet) bij de workshop van Pierre Wind.
Wat is die man toch een fantastische wervelwind!
Geleerd hoe je van een tomaat een vlinder snijdt 😉
En vooral hoe handig een voedseldroger is voor, met name, nierpatiënten.
Maar natuurlijk ook voor andere mensen die kruiden willen drogen, minder zout willen eten enz.

Zo hebben we geleerd dat:

– Champignons prima te drogen zijn en na even weken weer volledig terug gaan naar hun oude vorm!
-Dat je onderin de droger spekjes kunt drogen.
-Je, als je erboven wat lagen spinazie (!) legt je een top smaakmaker zonder zout krijgt!
De spinazie gaat dan nl ruiken en smaken naar…spekjes!
Even poeder ervan maken en door van alles gooien.
-Gedroogde en verpoederde sinaasappelschil een super smaakmaker is over salade en door macaronisaus! Niet teveel, zodat het niet overheerst maar net genoeg om de smaak van de rest omhoog te halen.

Daarna rond gekeken en naar een hele interessante tedx van Henny v.Houts en Dr. Navis geweest.
Helaas was die vrij kort (half uur); had er nog een tijd langer naar willen en kunnen luisteren.
Deze mevrouw is, zonder een nieuwe nier maar door middel van verandering van voeding, van de dialyse afgekomen!
Als ik het goed heb onthouden had ze een nierfunctie van 7 en heeft ze inmiddels een functie van 12!
Nog niet denderend maar hé, ze dialyseert niet meer!

Ik heb dus besloten met daar ook eens enorm in te verdiepen.
Kwaad zal het niet kunnen (ze eet nl supergezond) en ik vind het zeker het proberen waard.
Even zorgen dat ik mijn bloedwaardes weet en het na een paar weken even laten checken denk ik.
Hierdoor ook bedacht dat een cursus/scholing voedingsleer/ orthomoleculaire voedingsleer me wel heel erg aantrekt dus ook daar naar op zoek.
Altijd handig en als ik straks weer meer energie heb en weer kan werken zou dat ook een hele leuke baan zijn.

Ik hou jullie dus op de hoogte 😀
Of mocht je willen sponsoren….. 😉 😉

Daarna werd een vrijwilliger van de nvn geridderd vanwege heel veel jaren bij de nvn horen.
De burgermeester van haar woonplaats was speciaal naar Amersfoort gekomen en het stil orkest (Daar wil ik een cd van! Zo heerlijk rustig 😉 ) gaven een optreden.

Hierna zijn we gaan lunchen om daarna nog even aan te schuiven bij het lagerhuis dat gepresenteerd werd door Hanneke Groenteman.
Dat was ook heel interessant omdat je zo verschillende meningen en ideeën hoorde op allerlei stellingen.
Bij het weggaan kregen we nog een mooi boek; geschreven door de directeur van de nvn Hans Bart.

Al met al was het een mooie dag, veel inspiratie opgedaan.

Op naar de volgende 40 jaar van de NVN!

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

30-11-17 Vervolg op de reiskostenvergoeding Donor

Vandaag, eindelijk, het vervolg op de zoektocht naar het hoe aan te vragen van de reiskosten vergoeding voor de donor.  * zie vorige blog*

Nou inmiddels zijn we eruit!
Ik weet nu naar welke afdeling we, achteraf per keer of per meerdere keren, de afsprakenbrieven moeten sturen.

En nog belangrijker…We weten hoe het zit met de toestemming die vooraf nodig is!!!

Die is niet nodig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Was dat even stressen en gedoe om niks.

Een donor heeft sowieso ten alle tijden recht op reiskosten vergoeding van alle gemaakte kilometers ten behoeve van de onderzoeken cq ziekenhuisopname om, hopelijk, een nier te kunnen gaan afstaan.

Weten we dat; kunnen we dus volgende week met een gerust hart naar de eerste afspraak in Rotterdam voor Roelf 😀

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

21-11-17 Het leed dat reiskostenvergoedingaanvraag heet…..

Goed, Roelf mag in de molen om te doneren; dat is fijn!

Daarvoor moeten we alleen nog veel vaker naar Rotterdam.
Dat heeft hij ervoor over.
Maar het kost elke keer weer een volle benzinetank.
En dus zijn we gaan kijken of hij recht heeft op reiskostenvergoeding….

Wat blijkt? Als donor heb je daar recht op!
Mooi!
Zou je denken….
Maar zoals de titel al zegt; het leed dat…
Echt ze zouden dit zo enorm veel makkelijker moeten en kunnen maken!

In de afgelopen 2 weken heb ik ongeveer 15 mensen aan de telefoon gehad van Menzis.
getwitterd met een stuk of 3…. En er uren aan besteed om het duidelijk te krijgen.

Zo moest ik eerst zien uit te vinden welk formulier er nodig was om aan te vragen (blijkt het aanvraagformulier zittend ziekenvervoer,  logisch).
Na het wel 4x over te hebben gelezen kon ik nog niet vinden wat we nu moesten aankruisen.
Daar bracht 1 van de twitterdames van menzis hulp!
Via plaatjes in privé-bericht werd me duidelijk wel kruisje waar en waarom.

Toen nog uitvinden hoe het zat met de doktersverklaring want: Dit gedeelte in laten vullen door behandelend arts dialyse centrum, chemo enz….
Nu wilden we dat wel door mijn nefroloog laten doen maar hé 255 km enkele reis om even een handtekening te halen om het vergoed te gaan krijgen??

Dus vroeg ik of het achteraf mocht?
Ook omdat we wel wisten dat de afspraken eraan komen maar nog niet precies wanneer.
Nee, toestemming moet echt vooraf zei de man (die aan zijn manier van praten te horen niet de beste dag van de week had, sorry dat ik belde…) dan rij je er maar heen of stuur je het op; als je maar zorgt dat je toestemming van de arts krijgt tuut…tuut….tuut….

Oké, twitter maar weer; wat ik niet in kon (laten) vullen hoefde ik niet in te vullen!
Deal, doen we.
Maar voor de zekerheid heb ik er een briefje bij gedaan:

“Hallo, na bellen, twitteren en uitzoeken op de website denk ik dat het klopt zo maar, mocht het niet kloppen.. help me dan.
Graag met een uitgebreide duidelijke uitleg via mail of telefoon; ik snap er niks meer van namelijk.”

En hup rommel op de bus.

Week later, telefoon van Menzis:
Ja, uw man heeft een aanvraag ingediend…
Dit is naar de verkeerde afdeling gestuurd
Ik: Oh nee….dat meen je niet!!! Ik heb tig mensen van jullie gesproken,ik snap het niet meer!! (blijkbaar klonk ik behoorlijk wanhopig; en zo voelde ik me ook)

Nou als je het goed vind breng ik het wel even naar de goeie afdeling; mocht die afdeling nog niet juist zijn bel ik je wel even terug; is dat goed?
Ik: ja graag…..zucht…

En nu, paar dagen later mail:
Tja, we hebben het formulier maar geen afsprakenkaart/brief dus gaan we er nog niks mee doen zolang u dit niet naar ons op stuurt!!!
Dus…inmiddels hebben we de eerste afspraak datum binnen.

Moet ik die doorsturen naar menzis (maar geen idee naar welke afdeling!)
en hebben we dus van je lang zal ze leven die toestemming niet voor die tijd binnen; toestemming duurt 2 weken en afspraak is over 2 weken.
En met deze snelheid van reageren…..

En dan moet mijn aanvraag voor reiskostenvergoeding de deur nog uit!
Wat zeg ik, die moet nog ingevuld; in principe staat er dat je max. 200 km enkele reis per keer krijgt vergoed
L
Hier moet ik ook nog over bellen want er is op de website nou niet echt veel over te vinden hoe en wat enzo….. Ik ben vast niet de enige die hier wel recht op heeft maar er, ondertussen, geen reet meer van snapt.

En zo moeilijk is het toch niet om het duidelijk op een website te zetten…denk ik…maar wat weet ik ervan?

Oh ja…niks, dat blijkt wel uit deze post 😉

Geplaatst in Geen categorie | 2 reacties

10-11-17 Wat nou…een tijdje ziekenhuisvrij voor mij?!


Schreef ik dat nou echt van de week?

Dat we voorlopig niet voor mij naar het ziekenhuis hoefden?

Nou, dat had ik mooi weer verkeerd gedacht!


De eerste afspraak staat al gepland voor komende dinsdag.

Even een Duplex (echo doppler) van de shunt.

Gewoon, omdat het alweer een jaar geleden is dat ze hem hebben gecheckt op deze manier.

We kunnen we voelen en luisteren hoe hij het doet (zowel de dok als ik vinden m mooi klinken 😉 ) maar hoe het allemaal echt loopt weten we niet.

 

Verder belde ik vanochtend even met de assistente en melde zij me dat het Erasmus ook een verzoekje had gestuurd voor bloedprikken.

Voor mij, gewoon omdat ze nog wat recentere dingen willen en wat extra.

Ach welja, het loopt er altijd zo lekker makkelijk uit bij mij; laten we dat weer eens doen!

 

Ik hoop dus dat de brief er is voor dinsdag; dan kan ik het in 1 rit doen; anders wordt het een extra ritje.

Vrijdag heb ik een belafspraak met de dok; krijg ik meteen de duplex uitslag.

 

We zouden ons eens kunnen gaan vervelen 😉

 

Verder heb ik de afgelopen week vaak gebeld met Menzis.
En getwitterd.

Sommige dingen kan ik blijkbaar schriftelijk beter uitleggen als via de telefoon; of de twitter menzjes zijn gewoon slimmer 😉

Ik was op zoek naar reiskosten vergoeding voor Roelf.

De donor krijgt namelijk zoveel mogelijk (bijna alle) kosten die hij/zij maakt vergoed.

Dit om het donorschap te stimuleren maar ook omdat een donor iets heel bijzonders doet en het heel lullig zou zijn als hij/zij er flink voor moest betalen ook nog!

Het was nogal ingewikkeld te vinden welk formulier we moesten hebben en het invullen was ook best ingewikkeld.
Tenminste….als je het eenmaal weet niet meer maar anders lees je er rustig steeds overheen!
Maar het is gelukt (denk ik) en het formulier is inmiddels op de bus.

Hopelijk hebben we de toestemming binnen voor de eerste afspraak 😀

 

Verder komt mama binnen kort hier.
Over 2 weken bestaat de NVN (nierpatiënten vereniging Nederland) 40 jaar en hebben ze een feestdag.

Daar ga ik heen met mama.

Ben erg benieuwd wat er allemaal te doen is.

Zo komt onder andere Pierre Wind koken, Hanneke groenteman een discussie leiden en verder ben ik het even vergeten 😉
In ieder geval hebben we dit jaar een bijzonder moeder dochter uitje; het is weer eens wat anders als een kerstmarkt 😛


Zodra er weer nieuws lezen jullie me weer!
Voor nu; fijn weekend!

 

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

07-11-17 Uitslagen en nieuwe stappen

Afgelopen week was weer een ziekenhuisweekje.

Eerst 24uur urine opvangen en bij het inleveren daarvan weer fijn wat buisjes laten aftappen.
Deze keer mocht ik zelf mijn badje warm water vullen (fijn, dan weet ik zeker dat de temperatuur lekker is en niet te heet 😉 ).

  
(Dit is maar 1 van de 8 buisjes die vol moeten….)

Omdat ik vaak een minuut of 5 a 10 zo moet zitten loopt Roelf gezellig mee naar het prikhokje en kunnen we wat kletsen en ouwehoeren met de prikdames.
We worden tegenwoordig door de meesten herkend en ze grappen gezellig mee.
Tja, we moeten er maar het beste van maken tenslotte!

Na het prikken boodschappen gedaan en verder niet zo veel.
(behalve dan altijd de spanning wat de uitslag van alles gaat zijn; dat begint altijd dan en duurt tot de afspraak bij de dokter.)

3 dagen later hadden we onze date.
De dok had nog niks gehoord van het Erasmus dus dat konden wij meteen vertellen.
Hij was, net als wij, blij te horen dat ze me daar wel willen transplanteren en dat we nu dus verder gaan met de voorbereidingen daar.

Daarna de uitslagen……

Het belangrijkste daarvan is natuurlijk mijn nierfunctie.
En die is stabiel gebleven op 15%!!
Helemaal fijn natuurlijk!
Ik voel me ook “goed” .
Ik heb een slechtere periode gehad maar nu mag ik niet klagen; nou ja mag wel maar zou nergens op slaan 😉
Natuurlijk lig ik ’s avonds vroeg op bed, maar ik fiets wel elke dag 30 tot 45 minuten. Dat ging een jaar geleden echt niet!
Dus daar ben ik blij mee.
En natuurlijk heb ik ook slechte dagen, maar die vergeten we snel en maken we het beste van (met een warm dekentje, kopje thee en Roelf die (geschild en in stukjes gesneden!!) fruit brengt, of een plakje brood.)

Maar goed, de dag na de afspraak in het refaja zou ik gebeld worden door de arts van het erasmus.
Helaas…zoals altijd kwam dat telefoontje donderdags niet…..
Maar vrijdag wel!

De nefroloog vertelde dat ze ons besproken hadden en dat we nu de volgende stappen kunnen gaan plannen als wij , en vooral Roelf, dat nog willen.

Roelf wordt nu de gene waarvoor het meest naar het ziekenhuis moeten de eerste tijd.
Er worden as we speak voor hem de volgende onderzoeken ingepland:

Afspraak verpleegkundig specialist; deze gaat de procedures van de onderzoeken uitleggen en de ingreep bij de donor

Afspraken voor het lab; afname bloed, urine enz

Afspraak voor een foto; van buik en longen, hoe de nieren en de omgeving eruitzien.

Het maken van een ecg.

En een afspraak voor de kruisproef; we gaan dan gezellig samen 😉 bloed inleveren en dan
kijken ze of ik geen antistoffen tegen Roelf heb.

Daarna volgt weer een afspraak bij de Erasmus nefrloog, samen.
Voor mij is, voorlopig, alleen de planning de kruisproef en de controleafspraak in februari.
Nou ja en tussentijdnatuurlijk weer de 3maandelijkse envelop met megabuizen 😉
Als het goed is ga ik die voortaan van het erasmus krijgen ipv het umcg.

Het worden weer spannende tijden!!!

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Op avontuur in Rotterdam en het Erasmus MC

Eindelijk weer eens een update!
En wat voor één….

Afgelopen week zijn we naar Rotterdam geweest….
Het was een heel avontuur naar het wilde westen 😉

We zijn maar 2x verkeerd gereden!
1x op de heenweg en 1x op de terugweg 😀 (We zijn terug nog langs de kuip gereden; dat was de hele andere kant van Rotterdam..over de Willemsbrug en de Brienenoordbrug geweest; ja we komen nog eens ergens!)

Maar goed, we zijn dus in Rotterdam geweest.

En nog belangrijker….bij het Erasmus ziekenhuis.

De afspraak met de nefroloog ging vrij vlot.
Ze gaf nog wat extra uitleg; omdat we al in het UMCG waren geweest weten we natuurlijk al heel veel, maar nu dus ook meer over de werkwijze in het Erasmus.
Ze heeft nog even naar van alles geluisterd en gevoeld aan aders in de lies.

Wat leuk was om te horen is dat ze het enorm goed vond dat ik zoveel ben afgevallen en dat het nu stilstaat…ja dat is logisch.
Zou mooi zijn als ik meer afval maar in ieder geval nooit meer aankomen is al mooi.

Verder zei ze nog dat ik verbazingwekkend weinig medicijnen slik voor iemand met mijn nierfunctie!
Ik heb ze gewoon, nog, niet nodig; dat is ook een goed teken!

We kregen na het gesprek een partij leesvoer mee en een dvd.
Met info voor zowel mij (de ontvanger) als voor Roelf (de, hopelijk, donor).
We hebben dus nog wat te lezen de komende tijd.

Daarna door naar de transplantatiechirurg.
Hier werden we eerst gezien door de verpleegkundig specialist.
Zij doet in principe de intake en onderzoeken en weet vaak al of je in aanmerking komt.

Dat bespaart ons wachttijd en de chirurg spreekuur tijd.
Bij twijfel komt hij even langs; goed geregeld!

We namen met haar alles even door, medische gegevens, hoe het gaat enzovoort.
Daarna was het tijd om op het onderzoeksbed te gaan liggen.

Er moest gevoeld worden.
Aan mijn buik; is de plaats waar de nieuwe nier gaat komen goed te bereiken?
En aan mijn liezen; zijn de aders goed voelbaar en dus goed om aan te sluiten?
Dat was flink drukken en duwen….lekker is anders maar goed alles is bewegelijk en dat is mooi!

De verpleegkundige twijfelde bij mijn rechterlies dus werd voor de zekerheid de chirurg erbij geroepen.
Ook hij ging voelen en had zowel links als rechts de ader snel te pakken.
Toen hij toch bezig was voelde hij ook nog maar even boven de bekken links en rechts om te kijken of er plek was voor de nier en of het goed te bereiken is.

Hij vond het prima bereikbaar!

Dussss we hebben groen licht voor de volgende stappen!

We worden binnenkort in het transplantatieoverleg besproken.
Daarna worden we gebeld door de nefroloog en die bespreekt dan hoe het verder gaat.

Zowel Roelf als ik zullen voor meerdere onderzoeken die kant op gaan en dan maar duimen dat we beiden goedgekeurd worden en dat we qua weefsel net zo goed matchen als met de rest 😉

Het gaat nog wel even duren hoor.
De onderzoeken van Roelf zullen zo’n 4 maanden in beslag nemen (er is steeds een verplichte “bedenk”termijn).
En daarna is de wachttijd voor transplantatie (Bij groen licht en mits het zo goed blijft gaan met mij) ongeveer 3 maanden.

Ineens wordt alles weer een stuk echter en enger……

Ik zal vanaf nu weer vaker bloggen en hou jullie op de hoogte!

Fijn weekend!

 

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

20-08-17 Hoe het gaat.

Nou ja, eigenlijk gaat het even niet.
Ik zit er mentaal even doorheen, kan huilen om niks en om nou te zeggen dat ik gezellig ben….

Ik denk dat de spanning en alles van de afgelopen tijd even teveel is geworden.
Kun je soms zo hebben hè?!

Mijn hormonen maken overuren en vliegen van hot naar her; joepie 😦

En dus maken we een pas op de plaats.
Even alleen aan onszelf denken.
Of eigenlijk voornamelijk aan mezelf…
En aangezien Roelf ook aan mij denkt denken we samen vooral aan mij 😉

Wel zo fijn!

Dus zit ik veel in een hoekje met thee en verder niks naar het nergens te staren.

Lopen we door het bos om het hoofd leeg te maken en praten we veel.
Of staren samen op de schommelbank naar de nachtlucht en de sterren (Vorige week naar de vallende sterren! Wat is dat mooi; had het nog nooit zo bewust en zo veel gezien…bijzonder)

Qua nieren gaat het best oké.
In ieder geval voor mijn gevoel.
Wat de dokters vinden horen we volgende maand 😉

Heel langzaam gaat het ook weer de goeie kant op met de kilo’s……Eindelijk!
Voor nu…voorlopig even weinig anders dan bezig met opkrabbelen.
Komt goed maar heeft even tijd nodig.

Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

02-08-17 Erasmus MC

Zoals in de titel al staat…..

We gaan eens aan de andere kant van het land kijken!
Op naar het Erasmus MC in Rotterdam…..Komen we daar ook eens 😉

De verschillende transplantatieziekenhuizen hanteren ook verschillende transplantatievoorwaarden.
Z
o heb je in het UMCG om de 5 jaar de nierpomp en levenslang prednison/prednisolon.

En in het Erasmus is geen nierpomp om de paar jaar en , mits je lijf en  nieuwe nier elkaar erg lief vinden, de mogelijkheid om bv de prednison af te bouwen/ volledig weg te laten.


En daarnaast is bij het umcg een bmi, voor mij, van minimaal 35 een vereiste maar zegt het Erasmus bij een hoger bmi, soms, al te transplanteren.


En aangezien alle medicijnen troep zijn (hm ja, bevooroordeeld maar hé mag ik?) slik ik het liefst zo min mogelijk.

Dus als de mogelijkheid bestaat om misschien, eventueel, als alles goed gaat, ergens in de verre toekomst een pilletje te kunnen stoppen door nu al voor een ander ziekenhuis te kiezen….Dan doe ik dat!


Dus, na overleg met de nefroloog en hij weer met umcg, erasmus en de hele reutemeteut gaan we een intakegesprek aan in het Erasmus.


Wordt het niks, weten we toch meer!

Want hoe meer informatie we hebben hoe beter we kunnen kiezen hoe of wat en hoe duidelijker alles is.


Roelf moet meteen mee, als potentiële donor.
(Alsof ik alleen zou gaan!!)
Als we namelijk met z’n allen besluiten dat de transplantatie het beste daar plaats kan vinden dan word hij ook daar onderzocht (en dat betekend nog een paar ritjes naar het wilde westen)


Je moet er wat voor hebben…..zo’n niertje van liefde…. (we gaan uit va het positieve en dat hij dus mag doneren, optimisme is goed!)
Begin September gaan we erheen dus ik hou jullie op de hoogte.


Tot die tijd lijn ik vrolijk verder 😉

 

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen